Przejdź do treści
Aniołem jest ktoś, kogo Bóg przysyła w Twoje życie nieoczekiwanie i niezasłużenie, aby Ci zapalił kilka gwiazd, gdy jest całkiem ciemno (Phil Bosman)

Blog Helenki...

witaj w moim maleńkim świecie...gdzie każdy dzień pełen jest zarówno radości , jak i strachu..zostań ze mną , jak najdłużej..

Ostatnio na blogu

... ... ... Nowy rok..... ... archiwumdo góry

Jak pomóc

Każda najmniejsza kwota wpłacona na konto Helenki to jest kolejny mały kroczek do jej poprawy zdrowia i wyrównania wszystkich opóźnień. Datki można wpłacać na konto
FUNDACJA Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"
SBL ZŁOTÓW
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
w tytule" na leczenie i rehabilitację Helenki Czychy"

Uwaga! Datek można odliczyć od podatku.

do góry

Powiadom przyjaciół!

Możesz pomóc rozsyłając ten apel wśród Twoich bliskich i znajomych

Kontakt z Mamą Helenki

Mail do Mamy 3502537do góry
Jesteś gościem na mojej stronie.
Umieść banner na swojej stronie!
W ten sposób też możesz pomóc!Pobierz kod bannerów

1234»

13

wrz3013

Czas mknie do przodu, moje zaległości coraz większe. Przepraszam. Wynika to chyba jednak z tego , że wydaje mi się , iż i tak nikt tutaj nie zagląda…A może się mylę i dlatego ta notka powstaje.

To już pół roku minęło od ostatniego wpisu. Wstyd.

W Tym czasie odbyłyśmy lutowy turnus w naszej niezawodnej Zabajce 2 , gdzie znów Helenka miała szansę na poszerzenie swych umiejętności  i kontynuację wszelkich terapii trwających już od 8 lat.

Chyba najważniejszym wydarzenie dla Nas I Helenki był dzień 26 maja 2013 ,kiedy nasza Córcia przyjęła Pierwszą Komunię Świętą. Było wiele cudownych chwil, łez, wzruszeń i niewypowiedzianych słów…

To też było rodzinne święto a to Helenka bardzo lubi, gdyż jest bardzo gościnną dziewczynką i wszelkie odwiedziny rodziny, znajomych, przyjaciół bardzo ją cieszą. Wszystkich wita z radosnym okrzykiem „ Cześć” i przytula każdego zapewne z głębi swego małego ser ducha.

Wakacje jak zwykle minęły zbyt szybko, to było bardzo upalne lato co też nie pozostaje bez wpływu na ilość ataków padaczki i Helenki…najważniejsze że dzielna dziewczynka i z tym sobie poradziła;)

Teraz przed nią i przed nami wielkie zmiany…oj tak…za kilka tygodni Helenka zostanie starszą siostrzyczką. Radość ogromna i długo wyczekiwana. Na razie Helenka musiała być beze mnie kilka dni , gdyż byłam w szpitalu. Od tego czasu , tj od 5 tygodni praktycznie muszę cały czas leżeć  w łóżku. Cieszy mnie jednak że to moje łóżko a nie szpitalne . cieszy też fakt, iż sama mogę Helenkę rano budzić do szkoły i czekać na jej powrót w atmosferze totalnej radości, jaką wokół siebie rozsiewa to moje  Słoneczko. Helenka zaskoczyła nas wszystkich tym , jak pogodziła się z chwilowym unieruchomieniem swojej mamy. Oczywiście w tych dniach nieodzowna jest pomoc męża czy mamy , ale mnie najbardziej cieszy , jak to przyjęła Helenka. Znosi do mojego łóżka swoje lalki i Razem z nimi oglądamy wspólnie bajeczki czy jej ulubione piosenki na youtube.

A co poza tym? Nieustannie i codziennie Helusia zadziwia mnie swoim dobrym humorem i pogodą ducha. Czasem trudno mi opisać , jak wiele radości Helenki wprowadza sobą do każdego mojego dnia. Wciąż patrzę na jej nieustający uśmiech i jakąś nienazwaną wewnętrzną radość i nie opuszcza mnie nadzieja , że ta moja kochana Córcia jest taka szczęśliwa na jaką wygląda….Chyba to jest moim największym pragnieniem…by właśnie tak było…

p.s Karolino i Pawle, Pani Haniu…dziękujemy za wpłaty…za to, że wciąż pamiętacie o Helence…

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 9 zobacz...do góry
13

lut1113

Tomku! Twórco naszej stronki , proszę odezwij się bo nie potrafię nawiązać kontaktu żadną drogą...Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 3 zobacz...do góry
13

sty1713

I kolejny raz Helenkę dopadła infekcja...tym razem walczymy od niedzieli z bólem gardła, kaszlem i potwornie męczącym katarem... w takich momentach jeszcze bardziej żal mi Helenki ,że nie potrafi mówić, nie może narzekać na to jak źle się czuje, jak jest zmęczona więc jedyne co potrafi to płacze całymi dniami a ja razem z nią bo czasem tak bardzo brak sił....

musimy to przetrwać by wyjść w końcu na obiecane saneczki i zbierać siły na kolejny turnus w Zabajce 2..już niedługo...pozdrawiam

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 1 zobacz...do góry
13

sty0613

Nowy rok..

Nowy rok…nowe plany i nadzieje…

Witam ciepło po długiej przerwie. Chyba wynika ona głównie z tego ,że od dawna mam wrażenie , że nikt tutaj już nie zagląda….Wiem jednak że zapewne wciąż są jacyś wierni czytaczeJ i to dla Was chociaż kilka informacji na temat tego , co u Helenki.

Za nami kolejny ważny rok…w ubiegłym roku było kilka ważnych dla nas wydarzeń , które zapewnie warto zapisać by nie zapomnieć;)

Od pół roku Helenka stała się posiadaczką własnego pokoju. Mam nadzieję że  już na zawszeJ i przyznaję, że nie przypuszczałam że to aż tak bardzo będzie sprawiało  jej radość. Swój własny pokój, pełen zabawek  , kolorowych książeczek i z możliwość bycia chociaż przez kilka chwil samej , bez nadzoru osoby dorosłej…Helenka ma swój bezpieczny i szczęśliwy świat i to bardzo ważne….

Poza tym w sierpniu byłyśmy po raz kolejny na turnusie w Zabajce 2J To był jeden z naszych ulubionych turnusów ponieważ spędziłyśmy ten czas z naszymi turnusowym przyjaciółkami , które znamy od wielu lat właśnie dzięki Zabajce. Na turnusie Helenka była z Idą i Zuzią i ich wspaniałymi, wesołymi rodzinkamiJ Ściskamy Was i czekamy na następne takie spotkanie.

We wrześniu spędziłyśmy tydzień na oddziale neurologii w Chorzowie. Zostałyśmy tam skierowane przez naszą Panią doktor w momencie , kiedy ona wyczerpała wszelkie sposoby pomocy Helence. Zostałyśmy tam skierowane przez naszą Panią doktor w momencie , kiedy ona wyczerpała wszelkie sposoby pomocy Helence. Zostałyśmy tam skierowane przez naszą Panią doktor w momencie , kiedy ona wyczerpała wszelkie sposoby pomocy Helence. W sytuacji, kiedy kolejny lek nie działał a wręcz szkodził bo wprowadzał w Helenki życie dużo nerwów i agresji. Wówczas na oddziale wykonano Helence bardzo wiele badań, m.in. rezonans, punkcję lędźwiową( oba zabiegi w narkozie), badania metaboliczne i eeg. Celem naszego pobyttu było dobranie leków i po raz kolejny szukanie przyczyn tak ciężkiej padaczki. Niestety badania nie wniosły niczego nowego, nie wiemy nic więcej..wciąż wielka niewiadoma.

Leków też nie zmieniono ponieważ właśnie wtedy był chwilowy zastój w napadach padaczki i po kilku latach oczekiwania udało się zaszczepić Helenkę pod koniec września na tężec. To dla nas bardzo ważna rzecz, gdyż bez tego szczepienia każde skaleczenie czy zadrapanie mogło mieć skutki śmiertelne…więc jesteśmy naprawdę szczęśliwi z powodu owego szczepienia….

Teraz sytuacja z atakami wygląda jak wcześniej , tzn. ataki są prawie co 2 tygodnie. Są różne, najczęściej z sinieniem, bezdechem i czasem z drgawkami….. Jednak Helenka tak bardzo zaczęła zmieniać się intelektualnie , że nie chcę tego zaprzepaścić zmianą leków i po prostu czekamy.,….

Na co ? sama nie wiem …może na cud…

NA razie jestem podobnie jak nasi najbliżsi pod wrażeniem tego , jak bardzo pozytywnie zmienia się Helenka. Jak rozwinęła się społecznie i intelektualnie …jak wiele rozumie i potrafi walczyć o swoje zdanie…Myślę że to zasługa wielu lat naszej ciężkiej pracy , jak i szkoły do której Helenka uczęszcza z ogromną radością….Oby tak już zostało to będzie dobrze…

Pozdrawiam ciepło

I proszę  jak zwykle o tej porze roku..pamiętajcie o nas podczas rozliczania swojego podatku…

 

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 3 zobacz...do góry
12

sie0912

Niestety..trzeci lek ( Sabril) nie zadziałał..napady wciąż wracają..jesteśmy w trakcie odstawiania tego leku.

Przyznaję, że boję się zastanawiać co dalej, gdyż to już 6 lek , który nie działa...Helenka ma dopiero 7 lat a jeszcze tylko 2 leki zostały których nie brała..

Boję się...i tyle..

Jesteśmy obecnie w Zabajce 2 na turnusie rehabilitacyjnym , gdzie mała miała już 2 ataki:( Pozdrawiamy i po powrocie napiszemy o wrażeniach z turnusu...

 

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 1 zobacz...do góry
12

maj1112

kolejny 3 lek..

     Czas tak szybko mknie do przodu…żadna nowość. U nas dobre dni przeplatają się z gorszymi…z dobrych  rzeczy w ostatnich miesiącach mojego milczenia było zapewne to ,że w lutym byłyśmy po raz kolejny na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce i uważam ten turnus z jeden z najbardziej udanych. Powodem tego , chyba jest to , że Helenka  dorosła do pewnych zajęć i mogła w nich bardziej świadomie uczestniczyć. Poza tym zapamiętałam z tegoż turnusu ogromny komplement z ust nowej dla nas Pani Logopedy  która powiedziała, że Helenka ma duże poczucie humoru. Sama już dawno to zauważyłam , ale kiedy jest się mamą dziecka niepełnoprawnego intelektualnie w dość znacznym stopniu, naprawdę niezmiernie rzadko ktoś powie coś w tym stylu..to było mi potrzebne.

Teraz jednak nastał dla nas nowy , chyb niełatwy czas bo dzisiaj wykupiłam  nowy , trzeci już lek przeciwpadaczkowy dla Helenki. Tym razem Sabril. Miałam go dzisiaj podać po raz pierwszy….Jednak po zapoznaniu się z ulotką …dałam sobie jeszcze dzień lub dwa. To trudne decyzje bo działanie leków  też jest niełatwe….Póki, co nie udało nam się AK dobrać leków by całkowicie zatrzymać ataki padaczki. One wciąż wracają. A moje wahanie przed podaniem leku wynika głównie z tego , że podano informację , że aż u 1/3 pacjentów lek zawęża pole widzenia, co znaczy , że może zepsuć wzrok Helenki….Przeraziła mnie ta informacja. Pociesz mnie jedynie myśl, że gdybym zaczęła od nowa analizować ulotki dwóch innych leków , które Helenka zażywa od wielu lat ( Keppra i Depakine) to byłoby pewnie podobnie „ różowo”..

Głównym powodem dla którego razem z panią doktor stwierdziłyśmy , że czas podać ten lek jest to , że koniecznie trzeba zaszczepić Helenkę na tężec, bo to choroba która może się pojawić przy najmniejszym skaleczeniu Helenki a może być śmiertelna….

Trzymam się słów panidr – wybieramy mniejsze zło..

Oby tak było…

Trzymajcie kciuki..

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 3 zobacz...do góry
11

gru0411

To już kolejny rok i kolejna okazja by dziękować tym , którzy są przy nas, którzy trwają z nami w tej nierównej walce z chorobą i niepełnosprawnością Helenki.Jak zwykle tak bardzo brakuje słów by wyrazić swoją wdzięczność za to , że postanowiliście swój 1% podatku przekazać właśnie naszej Helence. Co roku mam świadomość tego, jak wiele jest osób proszących o to samo, co my. ....Jak wiele jest osób potrzebujących podobnych rzeczy co my...i  tym bardziej jestem wdzięczna ,że to właśnie Helenkę wybieracie na odbiorcę Waszego 1%.

DZIĘKUJEMY...

Każdy , kto zna Helenkę to , wie, że wciąż robi swoje mniejsze i większe postępy. Wciąż coraz lepiej chodzi, sprawniej się porusza po swym najbliższym otoczeniu. To wszystko nie zmienia jednak faktu , że wciąż wymaga kilku turnusów rehabilitacyjnych rocznie, wózka i rowerka dla dzieci niepełnosprawnych, że ze względu na jej upośledzenie umysłowe , każdego dnia korzystamy z przeróżnych pomocy edukacyjnych i wciąż staramy się usprawniać pracę jej mózgu i ciała....

Dziękuję bo jest to możliwe dzięki TOBIE...

 

Dodaj komentarz do góry
11

wrz1111

Wczoraj wieczorem, po prawie 3 miesiącach przerwy, Helenka znów dostała atak padaczki….Był na tyle ciężki , że podczas bezdechu zsiniała jej cała twarz…Byłam sama w domu, trzymałam ją na swych rękach , podałam lek i w ciągu kilku sekund próbowałam  ułożyć w głowie plan , co robić gdy lek nie zadziała…a Helenka wciąż nie oddycha ..cała sina..

Modlitwy tym razem zostały wysłuchane…lek zadziałał..oby tak było zawsze….

Jednak emocje w głowie i sercu pozostają na długo…i nawet po 6 latach życia z padaczką..za każdym razem tak totalnie przygniata świadomość tego, jak bardzo jesteśmy bezsilni wobec tej choroby…sposobu jej wyleczenia…Tak niewiele potrafimy zrobić , aby pomóc naszej małej dziewczynce, która przez te kilka krótkich chwil tak bardzo walczy o swoje życie…o kolejny oddech..

Pozostaje tylko wierzyć, że ta walka będzie zawsze wygrana…

Bywa trudno…bardzo trudno…

Kruchość życia czasem tak dotkliwie o sobie przypomina…

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 3 zobacz...do góry
11

sie2011

Koniec wakacji..

Wakacje powoli dobiegają końca..

Kończy się dla nas czas relaksu , długich wolnych dni i czasu , kiedy obie mamy dla siebie całe dnie…

Szkoda…

Jednocześnie wiem, że obie z Helenką mamy ogromne szczęście , że obie wracamy do szkoły, ja do pracy a Helenka do swojej ukochanej szkoły , gdzie chyba bardzo lubi spędzać czas.

Mam nadzieję, że Helenka odpoczęła podczas tych wakacji. Poza tym ,że byłyśmy w lipcu na turnusie rehabilitacyjnym w Tratwie, nie miałam zajęć. Specjalnie zrobiłam jej prawdziwe wakacje, takie bez rehabilitacji, logopedy i pedagoga. Po prostu czas- luz i blues. To po raz pierwszy w życiu Helenka miała wakacje od tych wszystkich zajęć i wiem , że to była dobra decyzja. Tym bardziej że na turnusie każdego dnia naprawdę ciężko  pracowała.

 W czasie wakacji były wycieczki w góry, do zoo i wesołego miasteczka, jednak nic nie sprawiało Helence takiej radości , jak każdy kontakt z wodą. Najmniejszy basenik świata jest największą radość Helenki. Oczywiście zawsze wtedy musi Jej towarzyszyć lalka, ale to już standardJ

To był dla mnie taki dobry , spokojny czas, mogłam zauważyć, jak bardzo zmienia się ta nasza mała dziewczynka. Jak wiele potrafi zrozumieć a tak niewiele powiedzieć…

To był też czas refleksji nad tym , jak zmieniają się reakcje ludzi na Helenkę i jej zachowanie. Kiedyś , gdy była młodsza to każdy zachwycał się jej urodą, pięknymi oczkami, każdy do niej się uśmiechał i mówił miłe rzeczy…mówił cokolwiek.

Teraz jest inaczej…już wiem że dzieci z upośledzeniem umysłowym są częściej traktowane jak niewidzialne dzieci…Jeśli nie mówią to do nich też się nie mówi….bywa to baaardzo bolesne…

Helenka podchodzi do wszystkich zbyt ufnie, wymachuje rączkami a Ktoś nie ma pojęcia jak zareagować..ja też czasem nie wiem jak……i bywa różnie…Zazwyczaj smutne…to dla serca matki zawsze te sytuacje, w których chcemy zrobić cokolwiek by tylko mniej bolało. Mam tylko wówczas nadzieję , że Helence nie sprawia to przykrości . Oby tylko tak było….

Te wakacje to był też dla mnie czas kolejnego pogodzenia się z różnymi sprawami związanymi z niepełnosprawnością Helenki…a chyba dokładnie chodzi o jej brak mowy. O to że nie potrafi mi powiedzieć na co ma ochotę, czy mnie Kocha i o czym marzy…

To chyba jedyna rzecz z którą do końca nie pogodzę się nigdy…

Chyba za tym zawsze będę tęsknić..

 

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 1 zobacz...do góry
11

sie1611

Tato...

"Każdy może być ojcem, ale trzeba być KIMŚ Wyjątkowym by zostać tatą..."

to prawda i my wiemy o tym bardzo dokładnie...

Dzisiaj Ktoś Wyjątkowy, mój Mąż Marcin został formalno- prawnie ojcem Helenki...

Jest NIm od 4 lat ,ale dzisiaj zostało to nazwane formalnie...

"Tato...to dzięki Tobie każdego dnia uśmiecham się od ucha do ucha, tylko z Tobą lubię zasypiać i Ciebie pierwszego budzę swym głośnym wołaniem o 6 rano każdego poranka, wtedy tylko powtarzam " tato, tato.."

Tato..wciąż uczysz mnie nowych rzeczy, zabierasz na przeróżne wycieczki, pozwalasz na większe szaleństwa niż moja mama:) 

Tato...co miesiąc dajesz mi nowe życie..robisz mi sztuczne oddychanie podczas ataku padaczki...

Tato....dziękuję Ci za wszystko , co dzięki TObie pojawiło się w życiu mamy i mojej mamy...

TYlko dzięki Tobie obie z mamą wiemy , co znaczy  kochający " Tata""

  

 

 

 

Helenka nie potrafi mówić, ale wiem , żę gdyby potrafiła to pewnie to by CI dzisiaj powiedziała..

Dodaj komentarz
Ilość komentarzy: 2 zobacz...do góry

1234»

Zaloguj